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Tras el fallecimiento de su hijo con discapacidad, padres descubren que tenía una vida secreta en Internet

Tras el fallecimiento de su hijo con discapacidad, sus padres descubren que tenía una vida secreta en Internet-NATION

Los padres pensaron que sólo ellos llorarían su pérdida pero toda Europa encendió velas en su memoria.

Sentado en una cafetería cerca de su oficina en el ayuntamiento de Oslo (Noruega), Robert Steen describe cómo solía preocuparle que su hijo se quedara despierto hasta tarde en la computadora.

“Éramos muy tradicionales. No queríamos que pusiera ‘patas arriba’ su rutina diaria”.

“Mirando atrás, creo que deberíamos habernos interesado más por el mundo de los videojuegos, en el que él pasaba mucho tiempo”, dice el hombre de 56 años.

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“Por no hacerlo, perdimos una oportunidad que nunca supimos que teníamos”.

Robert se despidió de Mats, su hijo, con un discurso en una capilla en el cementerio occidental de Oslo, a finales de 2014.

Sentados entre quienes escuchaban sus palabras, familiares y algunas personas del servicio de salud que conocían bien a Mats, había un grupo de gente que la familia no reconoció.

Considerando que Mats casi nunca había salido de su apartamento, que se encontraba en el sótano de la casa de su familia, en los últimos años de su vida, era extraño que gente desconocida estuviera presente en el funeral.

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Pero lo más raro es que ni siquiera el propio Mats había conocido a esas personas.

El único que los conocía era Robert. Y sólo los había visto una vez, la noche anterior.

Cuando pensaban en Mats antes de su muerte, esos visitantes afligidos lo imaginaban como Ibelin, un noble de nacimiento, filántropo y detective.

Habían venido de cerca y de lejos, y lloraban la pérdida de su buen amigo.

Más tarde, en el funeral, uno de ellos habló y dijo que, en ese mismo momento, personas de toda Europa estaban encendiendo velas por Mats, recordándolo con pena y amor.

Su condición estaba escrita en su código genético.

El Mats que posaba de pie con una corona en la cabeza en su cuarto cumpleaños, en julio de 1993, se postraría en una odiada silla de ruedas en los próximos 4 años para no levantarse nunca más.

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Robert y Trude habían recibido las noticias en mayo de ese año, en una pequeña oficina del Hospital Universitario de Oslo.

Los padres de Mats comprendieron entonces, por qué su hijo a menudo se caía y se lastimaba, por qué no subía las escaleras en el tobogán de la guardería, a pesar de que le encantaba deslizarse, por qué apoyaba las manos en las rodillas como un anciano cuando cambiaba de posición y por qué no corría detrás de los otros niños.

Los médicos les explicaron que Mats tenía distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad rara que causa degeneración muscular, sobre todo a los chicos. Los genes de Mats contenían un error que hacía que sus músculos no pudieran desarrollarse con normalidad y que, en última instancia, se destruyeran.

“Después de acostar a Mats esa noche llamamos al doctor. Nos había dado permiso para hacerlo. Podíamos llamar en cualquier momento que necesitáramos información”, dice Robert.

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Con Trude sentada a su lado, Robert recuerda que tras una conversación de media hora, logró encontrar un rayo de luz.

“Le dije al doctor: ‘¡Pero al menos no morirá de esto!’ El médico se quedó callado al otro lado de la línea: ‘No. Pero en nuestra experiencia estos pacientes raramente viven más de los 20 años'”. Mats rompió esta estadística, vivió hasta los 25 años.

Mats no viviría una “vida normal”. No podría hacer deporte. No podría salir a divertirse y conocer chicas. No experimentaría el mundo ni contribuiría a la sociedad.

Moriría joven y no dejaría una gran huella en el mundo. Estaban muy equivocados.

Recreándose en ceros y unos.

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Si nuestro ADN delimita nuestras vidas incluso antes de que nazcamos, ¿cómo podemos elegir ser quien queremos ser?

Mats encontró la manera de empezar de cero. Con el cambio de milenio, la familia Steen se había mudado a una casa al sur de Oslo adaptada a su silla de ruedas.

Aunque a Mats le permitían jugar a la Game Boy durante sus descansos escolares, ni siquiera Super Mario podía ahuyentar la sensación de ser diferente. Mats se sentaba en su silla de ruedas y un acompañante iba con él a todas partes.

Sus padres se preguntaban qué podía hacer Mats en su tiempo libre, cuando sus compañeros de clase jugaban al fútbol y corrían por el patio.

¿Videojuegos, tal vez? Robert le dio la contraseña de la computadora familiar, y un nuevo mundo se abrió para ese niño de 11 años.

“Durante sus últimos 10 años de vida, Mats jugó entre 15.000 y 20.000 horas”, dijo Robert en el funeral. “Eso equivale a más de 10 años de empleo a tiempo completo”.

Mats se había convertido en un gamer (videojugador). Pero, ¿quién era Mats durante todas esas horas que pasaba jugando?

Se transformaba en Lord Ibelin Redmoore y a veces era Jerome Walker.

“Jerome e Ibelin son extensiones de mí mismo, representan diferentes partes de mí”, escribió Mats. Con el tiempo, jugarían también un papel importante en la vida de otra gente.

Mats jugaba muchos tipos de juegos online, pero eventualmente empezó a viajar más a menudo a Azeroth, un planeta en el popular juego World of Warcraft. Azeroth es un mítico mundo de fantasía, con continentes, mares y bosques, acantilados y llanuras, pueblos y ciudades. Mats pasaba la mayor parte de su tiempo en una región llamada Reinos del Este.

En ese universo virtual hay lugares a los que puedes viajar y paisajes y ciudades que puedes gobernar, algunos mejores que otros.

En ciertos sitios, tienes que estar alerta. En otros, disfrutas y conoces gente nueva e interesante.

Así es el mundo. Así es Azeroth.

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Mats hizo su recorrido y encontró compañeros. Un amplio círculo de buenos amigos.

“Cuando pasaba por la habitación de Mats durante el día y veía que las cortinas estaban cerradas, sentía un pesar que recuerdo muy bien”, dice Robert, recordando lo que él vio.

“Creíamos que era un juego y nada más. Pensábamos que era una competición que se suponía que tenía que ganar. No comprendíamos por qué era importante para Mats estar conectado hasta tan entrada la noche”, dice Robert.

“Pero, por supuesto, la mayoría de la gente no juega por la mañana o durante el día. A esas horas suelen estar en la escuela o en el trabajo”.

“Lo comprendimos cuando murió. Hasta el final de sus días siempre quisimos que se fuera a dormir a las 11 de la noche, como la ‘gente normal'”.

El robo en Goldshire

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Lisette Roovers, de Países Bajos, era una de las amigas online más cercanas a Mats, y estuvo en su funeral en 2014.

Ahora está de vuelta en Noruega, visitando a su amigo Kai Simon Fredriksen, quien también jugaba en internet con Mats.

“Conozco a Mats desde hace muchos años. Fue un shock cuando murió. Su muerte me marcó”, dice Lisette.

Ella tiene ahora 28, pero tenía tan solo 15 cuando conoció a Mats, quien entonces tenía 16. O, para ser más precisos, cuando el personaje de Lisette, Rumour, conoció al personaje de Mats, Ibelin.

“Donde nos conocimos ya no es un lugar bonito, pero en ese entonces era un pueblo agradable en el que podías conocer a personajes nuevos e interesantes. Estaba buscando a alguien para jugar a juegos de rol. Ibelin estaba sentado en una fogata”.

“En este otro mundo, una chica no ve una silla de ruedas ni ninguna otra cosa diferente. Ve mi alma, mi corazón y mi mente, convenientemente encapsulados en un cuerpo bello y fuerte. Por suerte, casi todos los personajes en este mundo virtual se ven muy bien”, comentaba Mats en su blog.

“Nos escribíamos sobre muchas cosas, pero nunca me contó su enfermedad. Pensé que su vida era como la mía. Por ejemplo, los dos decíamos que odiábamos el colegio”, dice Lisette.

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Amigos reales e irreales

Robert y Trude sabían que su hijo le había escrito a una chica llamada Lisette.

“Mats hablaba bastante sobre esos personajes del juego, pero no les dábamos mucha importancia”, dice Robert.

“Rumour, o más bien Lisette, le envió regalos incluso en su cumpleaños. Nos parecía tierno y bromeábamos con él. Él se sonrojaba”.

“Nosotros la veíamos a ella como su amiga porque veíamos pruebas tangibles. Los demás eran avatares. Nuestra percepción de la amistad era muy tradicional: a los que sólo eran digitales no los considerábamos como amigos”.

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Trayendo la silla de ruedas a Azeroth

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“En Azeroth, mi discapacidad no importa, mis cadenas se rompen y puedo ser quien quiero ser. Ahí me siento normal”, escribió Mats en su blog a los 24 años.

Lisette recuerda la primera vez que leyó el blog.

“Me sentí mal porque en ocasiones le tomé el pelo y no fui muy considerada”.

“Pensé, ‘¿me tengo que portar ahora diferente con él?’ Pero decidí tratarle igual que antes. También dijo en su blog que eso es lo que él quería”.

Una sombría premonición.

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Unos seis meses antes de morir, Mats se ausentó de World of Warcraft por 10 días. Sus compañeros del juego se preguntaron dónde estaba.

“10 días es mucho tiempo para estar desconectado porque Mats siempre estaba ahí cuando necesitabas a alguien con quien jugar o hablar”, dice Anne Hamill, una jugadora inglesa de 65 años.

Cuando regresó al juego, supieron que lo habían ingresado en el hospital.

Anne le escribió: “Mats, debes darle a alguien la posibilidad de contactarnos si algo te pasa, para que podamos enterarnos, incluso si tú no puedes enviarnos un mensaje”.

“Eres importante para nosotros”, le dijo.

“Solo dices eso porque ahora sabes que estoy en silla de ruedas”, le respondió Mats.

“Le dije que no era verdad”, dice Anne. “Le dije: ‘Eres importante para el grupo. Sabes escuchar, siempre animas a los demás'”.

Pasó un tiempo hasta que Mats volvió a escribir, “pero entendí que había comprendido”.

El 18 de noviembre de 2014 Mats murió.

Gravemente enfermo, había sido ingresado en el hospital. Los médicos lograron estabilizarle y dijeron que pronto podrían llevarlo de vuelta a casa.

Pero de repente le dijeron a la familia que lo trajeran tan rápido como fuera posible.

Llegaron demasiado tarde.

La fotografía que Robert tomó de su hijo en su lecho de muerte muestra a un joven pálido de cabello oscuro y ondulado. Tenía unos ojos finamente dibujados y una boca marcada por la máscara para respirar que había usado durante tantos años. Parece dormido.

Muchos años antes, Lisette le había hecho un dibujo a Mats. En él, Ibelin sostiene a Rumour en sus brazos. Una máscara oculta su nariz y su boca.

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Un pensamiento liberador repentino

Después llegaron muchos más mensajes e historias sobre Mats en el juego.

“Una sociedad completa, una pequeña nación de gente comenzó a tomar forma”, dice Robert.

“Y era de una escala que no imaginábamos. Llegaron más y más correos electrónicos que dieron testimonio de la trascendencia que tuvo Mats”.

Anne Hamill, también conocida como Chit, tiene un consejo claro para los padres:

“No sabes quién juega un rol importante en la vida de tus hijos si no conoces a sus amigos digitales”.

Tras la muerte de su hijo, Robert se puso a pensar en la gente a la que debería darle la triste noticia y recordó a los jugadores.

No sabía cómo contactarlos pero recordó que Mats le había dado la contraseña de su blog para que revisara el alcance de cada publicación.

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Escribió un post sobre la muerte de Mats, con una dirección de email para todo aquel que quisiera ponerse en contacto con él.

“Lo escribí y lloré”, señala Robert. “Después, le di a publicar. Y entonces llegó el primer email. Era una sentida condolencia de un jugador de Starlight”.

En su blog, Mats escribió sobre la computadora en la que se sentó durante más de la mitad de su vida: “No es una pantalla, es una ventana hacia donde tu corazón desee ir”.

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